Bugun...

Co?kun BEL

Annenin y�rek yakan mektubu

Tarih: 29-02-2024 13:51:00 Güncelleme: 29-02-2024 13:51:00

�ocuklar?m?z ko?up oynayaca?? ya?larda, bu kahrolas? hastal?klar?n pen�esine d�?mekle kalm?yor, ayr?ca aileleriyle birlikte bu �arp?k sistemin �arklar? aras?nda eziliyor�

Mektubu okuyunca bana hak vereceksiniz. Her bir sat?r?, y�re?ime ok gibi sapland?�

Sizinle payla??yorum:

�Co?kun Bey,

Otizmli �ocuklar?n anneleri olarak kayg?lar?m?z her ge�en g�n �?? gibi b�y�yor�

Dere kenarlar?nda, ormanlarda, ?ehrin ortas?nda kaybolan �ocuklar?m?z?n cesetlerini bulmaktan, bak?mevlerinde �ocuklar?m?z?n darp edilmesinden, ya?am?n her alan?nda insanca muamele yerine, hor g�r�lmelerinden b?kt?k, usand?k�

Yar?n �lsek, ne �ocuklar?m?za bakabilecek biri var ne de kalabilecekleri bir yer var�

Ailelerin nefes almas? i�in destek mekanizmalar? yok. �lkemizde otizmli yeti?kinler i�in a�?lm?? devlete ait bir tek bak?m merkezi mevcut. �ocuklar?m?z? y???nlar halinde kilit alt?nda ya?amaya mahkum etmek, bak?m vermek de?il, insan haklar? ihlalidir. Her t�rl� sorununu tetiklemek i�in bir davetiyedir�

Bir hayat?n b�yle ge�mesi reva m?d?r?

�ocuklar?m?z i�in her ilde g�nd�zl� ve yat?l? ya?am merkezlerinin a�?lmas? bir hakt?r. Bu, l�ks de?il ihtiya�t?r. Kriz ge�iren otizmliler gidecek �zel merkez bulam?yorlar.

�o?unlukla yapayaln?z m�cadele veren anneler, �aresizlik i�inde kap? kap? dola??yorlar�

�ocuklar?yla birlikte intihar etmeyi d�?�nen annelerin say?s? her ge�en g�n art?yor�

�ocuklar?m?za tepeden bak?lmas?na, insanlar?n kendilerini onlardan �st�n g�rmesine, ayr?mc?l??a u?ramalar?na katlanam?yoruz. Otizmli �ocuklar?m?z?n e?it vatanda?l?k haklar?n? kullanmas? i�in ne gerekiyorsa yapmaya haz?r?z. Art?k b?�ak kemi?e dayand?.

Anneler olarak, otizmli �ocuklar?m?z i�in ��z�m �retilmesini ve onlara hak ettikleri onurlu deste?in verilmesini bekliyoruz.�

De?erli okurlar?m�

D�?�nebiliyor musunuz?

Bir anne, otizmli �ocu?uyla birlikte intihar etmeyi g�ze alabiliyor�

Yanl?? okumad?n?z�

�ocu?uyla birlikte.

�aresizli?e bakar m?s?n?z?

Bir anne ya?ad??? sorunlardan dolay? bu �lkede intihar etmeyi g�ze al?yorsa, s�yleyecek kelime bulam?yorum. Annelerin �??l?klar? s�z�n bitti?i yerdir.

O anneyi, o anneleri intihar noktas?na getiren d�zene yaz?klar olsun!

Orhan Gencebay�?n dizelerindeki gibi�

Bats?n bu d�nya!

Bu konuyu derinlemesine ara?t?rd?m�

Muzdarip olan ailelerle konu?up, sorunlar?n? dinledim�

Ailelerin istekleri, talepleri ��z�lemeyecek cinsten konular de?ildir. Bug�ne kadar otizmli ailelerin ya?ad??? sorunlar g�rmezden gelinerek, kal?c? ��z�mler �retilmemi?.

Otizmli �ocuklar?m?z d�rt duvar aras?nda ya?amaya mahkum ediliyor. Sanattan, e?itimden uzak, toplumdan ar?nd?r?lm?? bir hayat�

Otizmlilere bu yap?lanlar hak m?d?r reva m?d?r?

�lkemizde otizm g�r�lme s?kl???, 1985 y?l?nda 2 bin 500 �ocukta sadece 1 iken, g�n�m�zde ise her 59 �ocuktan 1�e kadar y�kseldi.

Otizm, di?er bireylerle ileti?im kurmay? zorla?t?ran ve engelleyen bir beyin bozuklu?udur. G�n�m�zde otizmin sebebi tam olarak bilinmiyor. Ancak a??rl?kl? olarak genetik bir rahats?zl?k oldu?u d�?�n�l�yor.

Ancak k��k ya?larda ba?layan �zel bir e?itimle, bu �ocuklar?m?z ya?ama tutunarak, kendi ayaklar? �zerinde durabilir.� �

Yap?lan ara?t?rmalarda �zel e?itim alan otizmli �ocuklar?n sosyal y�nlerinin geli?erek, tak?nt?l? davran??lar?n?n olduk�a azald??? ortaya �?k?yor.

Sevgi olmadan olmaz�

??in i�ine sevgimizi de katarsak, otizmli �ocuklar da sosyal ya?am?n her alan?n da yerlerini alabilirler.

D�nyada �ok �rne?i var�

Bunun i�in k��k ya?larda ba?layan �zel e?itimin hayati �nemi bulunmaktad?r. �lkemizde 500 binin �zerinde otizmli oldu?u tahmin ediliyor�

�evremize bir bakal?m. Otizmli �ocuklar?m?z? hayat?n i�inde g�rebiliyor muyuz?

G�remiyoruz.

Peki neden?

��nk� evlerdeler, d�rt duvar aras?na kilitliler. Evlerde hapis hayat? ya??yorlar�

Onlar?n e?itim g�recekleri okullar? yok.

�G�stermelik� �rnekler d???nda, sosyal ya?am?n hi�bir alan?nda g�remezsiniz onlar?�

Sanatta yoklar�

Sporda yoklar�

E?itim �?retimde yoklar�

Toplumda yoklar�

?? hayat?nda yoklar�

Bir �m�r b�yle ge�er mi?

Evde almalar? gereken �ok basit sa?l?k hizmetlerinden bile yoksunlar. Otizmli �ocuklar, yatalak olmad?klar? i�in evde sa?l?k hizmeti alam?yor�

Engelli olmalar?na ra?men, k��k t?bbi i?lemlerde bile bu �ocuklar?m?z?, binlerce hastan?n m�racaat etti?i, b�y�k hastanelere, refakat�?s?yla birlikte ba?vurmas? isteniyor.

Peki ya refakat�?s? yoksa�

Ne yaz?k ki �lkemizde, bu �ocuklar?m?z? koruyan kollayan bir sistem yok. ??te bu y�zden, g�r�?t�?�m ailelerin b�y�k �o?unlu?u ��l�m� korkusu ya??yor. �lmekten korkmuyorlar�

�Biz �ocuklar?m?zdan �nce �l�rsek onlara kim bakar?� diye, b�y�k endi?e i�indeler. Duyulan endi?e �yle bir boyuta gelmi? ki, �ocu?uyla birlikte intihar etmeyi d�?�nen aileler var�

Dedi?im gibi t�m bu sorunlar ��z�lebilecek cinsten konulard?r. ?yi bir e?itimle bu �ocuklar?m?z kendi ayaklar? �zerinde durabilir�

�lkemizde e?itimden yoksun otizmli �yle �ok �ocuk var ki�

Saymakla bitmez�

T�rkiye�de e?itim bekleyen 350 bin �ocuk bulunuyor�

Peki bu �ocuklar?m?z e?itim alabiliyor mu?

Ne gezer�

Kap?lar bir bir y�zlerine kapan?yor�

Bu �ocuklar?m?z kre?e gidemiyorlar�

Okullarda e?itim alam?yorlar�

Kre?ler, otizmli �ocuklar? kabul etmiyor. Bu sorunu b�t�n otizmli aileler yo?un olarak ya??yor. Sorunlar yuma?? olarak, ailelerin kar??s?na e?itimin her a?amas?nda koca a??lmaz bir duvar gibi �?k?yor. Anaokulunda da, lise e?itiminde de ayn? sorunlar ya?an?yor�

Ailelere, kay?t yapt?rmamak i�in adeta bin dereden su getiriliyor. D�?�nebiliyor musunuz? Koskoca �lkede �niversite mezunu 21, lise mezunu 534 otizmli �ocuk var. T�rkiye�de devlet okullar?nda 2 bini a?k?n otizmli �ocuk e?itim g�r�yor.

Peki 348 bini nerede?

Evde hapis�

G�ya �a? atlad?k. Ancak �lkemizde otizmle ilgili yeterince bir fark?ndal?k olu?mam??. Toplumda, �Otizmi� bula??c? bir hastal?k gibi g�ren �nemli bir kesim bulunuyor�

Her y?l 2 Nisan�da, �Otizm Fark?ndal?k G�n�� kutlan?yor. Ama sadece kutlan?yor. �lkemizde otizmin fark?nda olmayan milyonlar var�

Konu?tu?um bir baba otizmli �ocu?uyla sinemaya bile gedemedi?inden yak?n?yor�

Bazen �ocukta ani davran?? de?i?ikli?i olabilece?inden, i?te o an b�t�n g�zler otizmli �ocu?a �evriliyor. Tabii b�yle olunca, �ocuk daha �ok h?r�?nla??yor, �fke n�betlerine giriyor�

�Bu aileler kom?u ziyaretine bile gidemiyor. Evde otizmli �ocuk oldu?u i�in pek ziyaret�i de gelmiyor�

��nk� g�zler hep otizmli �ocukta. �Acaba yanl?? bir hareket mi yapacak?� diye...

Oysa bu �ocuklar?n ilac? sevgidir. Toplum i�ine kar??arak, normal insanlar gibi hayat?n? s�rd�rmeleridir.�

T�rkiye�de otizmli bireylere kapsaml? bir ?ekilde e?itim verebilecek, e?itim kurumlar? yok denecek kadar azd?r. Otizmli �ocuklar i�in ?stanbul�da sadece 1 tane bak?mevi bulunmaktad?r. Sadece 1�

Bu bak?mevi i�in s?rada bekleyen onlarca otizmli �ocuk bulunmaktad?r. Her ?ehre bu merkezlerden yeterli say?da a�?lmal?d?r.�

Otizmli �ocuklar, normal �ocuklar gibi e?itimin her kademesinde olmal?d?r. Bu l�tuf de?il, bir anayasal hakt?r.� �

Alt yap? ve donan?m? haz?r hale getirilerek, otizmli �ocuklara, kre? e?itiminden ba?layarak, lise ve y�ksek e?itim kurumlar?nda �zel e?itim g�rmeleri sa?lanmal?d?r.�

Bu �ocuklar?n e?itimi mutlaka �otizm alan?nda uzman �?retmenler� taraf?ndan yani otizmli bir �ocu?un dilinden anlayan e?itimciler taraf?ndan sa?lanmal?d?r.

Bu husus �ok �nemlidir, ��nk��

?u anki sistemde normal bir okulda e?itim g�ren otizmli bir �ocuk, s?n?fta h?r�?nla?sa, ba??rsa �?retmen hemen aileye haber veriyor. ��nk� �ocu?un dilinden anlam?yor. Oysa otizm alan?nda uzman olan bir e?itimci, bir sorun ya?and???nda, �ocu?a nas?l yakla?aca??n?, nas?l davranaca??n? �nceden kestirip konuyu ��zebilir.

Aileler �aresizlik i�ine s�r�klenmemelidir. Evde �fke krizleri ge�iren �ocuklar i�in, ailelerin 24 saat ba?vuraca?? ya?am merkezleri vakit ge�irilmeden a�?lmal?d?r.��

Otizm tan?s? alan �ocuk ailesiyle birlikte hastane hastane dola?t?r?lmamal?d?r. Kan alma gibi k��k t?bbi hizmetler olmak �zere sa?l?k raporu gibi konular?nda da evde sa?l?k hizmeti verilmelidir.��

Annelerin hakl? korku ve endi?eleri giderilmelidir. Ailelere ivedilikle psikolojik destek sa?lanmal?d?r. �z�nt�den kansere yakalan?p, hayat?n? kaybeden anneler var�

?ster �zel, ister kamu sa?l?k kurumlar? olsun. Bu �ocuklar?m?zla ilgili her t�rl� sa?l?k hizmeti �cretsiz olarak verilmelidir�

Konunun uzmanlar?nca verilen spor e?itimi, otizmli �ocu?un geli?mesinden tutunuz, sosyalle?mesine kadar �nemli katk? sunmaktad?r.

Spor Otizm Merkezleri�nin �nemi bu y�zden olduk�a b�y�kt�r. Bu konu, �zel ki?i veya kurulu?lara b?rak?lmamal?d?r. Ailelerden ayl?k 10 bin lira gibi astronomik �cretler talep edilmektedir.

Soruyorum�

Bu paralar? ka� aile �deyebilir?

Ne ac?d?r ki, �deyemeyenlerin evlatlar? d�rt duvar aras?nda �m�r t�ketmektedir. Bu ay?ba derhal son verilmelidir.

?htiyaca g�re her ile devlet eliyle ailelerin �cretsiz faydalanabilece?i �Spor Otizm Merkezleri� yap?lmal?d?r. Hem de �ok acil olarak.

Devlet baba babal???n? yapmal? ve bu �ocuklar?m?z i�in ya?amlar?n? �m�r boyu s�rd�recek, �rmek al?nacak nitelikte yat?l? ya?am merkezleri in?a etmelidir. Avrupa �lkelerinde bunun �rnekleri var.

??te bu uygulamalar hayata ge�ti?inde ailelerin, �Ben �l�rsem yavruma kim bakar?� ?eklindeki kayg?lar? giderilebilir.

Tekrar vurgulamakta fayda g�r�yorum�

Otizmin tedavisi e?itimden ge�iyor. Erken ya?larda ba?layan, yo?un bir e?itim otizmli �ocuklara ila� olacakt?r.

?u an uygulanmakta olan sistemde devlet otizmli �ocuklara haftada sadece 2 saat e?itim veriyor. Sadece 2 saat�

Avrupa �lkelerinde ka� saat biliyor musunuz? Tam tam?na 40 saat. Aradaki farka dikkatinizi �ekmek isterim.

B�yle bir anlay??la sorunlar kartopu gibi b�y�yerek i�inden �?k?lmaz bir hale gelir. Aileler i?te b�yle �aresizlikten kahrolur, t�kenir�

Yaz?k, �ok yaz?k�

�ocuklar?m?z?n ko?up oynayabilecekleri �a?larda yakas?na yap??an hastal?klar sadece bununla s?n?rl? de?ildir�

�ocuklar?m?z ve aileleri daha bir�ok hastal?kla m�cadele ediyor�

T�rkiye�de yakla??k 3 bin �ocuk, kas hastal??? olarak bilinen Spinal M�sk�ler Atrofi (SMA) ile m�cadele ediyor�

K��k ya?larda ortaya �?kan SMA genetik bir hastal?k. SMA, Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak �zere d�rt evreli bir hastal?k�

Uzmanlar, hastal???n genellikle h?zl? ilerleyen genetik ge�i?li oldu?unu, bebeklikte genellikle kas zay?fl???, kaslarda gev?eklik, nefes al?p vermede g��l�k ve hareketlerde yetersizlik ?eklinde belirti verdi?ini belirtiyor�

Bu hastal?k, �ocuk ve yeti?kinlerde ise kas zay?fl???, eklem hareketlerinde k?s?tlanmalar, ayakta durmada g��l�k ve y�r�yememe gibi belirtilerle kendini g�steriyor.

SMA �l�mc�l ve s�rekli ilerleyen bir kas hastal???d?r. Baz? hastalar; yemek yiyemiyor,� y�r�yemiyor, nefes almakta zorluk �ekiyor, makinaya ba?l? olarak hayatlar?n? s�rd�r�yorlar�

Bu hastal???n iki y?l �ncesine kadar bilinen bir tedavisi yoktu. Ancak yurt d???nda geli?tirilen bir ila� hastalara umut oldu�

Gen tedavisinin bir hastaya maliyeti, 2 milyon 125 bin dolar? buluyor. Bir ailenin bu paray? �demesi m�mk�n de?ildir.

Bu tedavi y�ntemi hen�z SGK kapsam?nda olmad???ndan, aileler evlatlar? i�in sosyal medya arac?l???yla bireysel ba??? kampanyalar? d�zenliyor�

Aileler Sa?l?k Bakanl??? �n�nde bas?n a�?klamas? yaparak seslerini duyurmaya �al???yor�

Sa?l?k Bakan? Fahrettin Koca, SMA hastas? �ocuklar?n durumu ile ilgili �SMA Bilim Kurulunun� �nemli bir toplant? yapt???n? duyurarak ?�yle bir a�?klama yapm??t?: �Bilimin g�sterdi?i her yolu �ocuklar?m?z?n tedavisi i�in de?erlendirece?imizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye al?nacakt?r. Gen tedavisi konusunda t�m geli?meleri yak?ndan takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi g�r�lmesi halinde uygun hastalarda devreye al?nacakt?r.�

Aileler umutla gen tedavisinin Sosyal G�venlik Kurumu (SGK) kapsam?na al?nmas?n? bekliyor. ��nk� onlar i�in her g�n�n, her dakikan?n hayati �nemi bulunmaktad?r.�

De?erli okurlar?m�

�ocuklar?m?z ve aileleri bu ac?lar? ya?amas?n diye bu konuyu sorgulamam?z gerekiyor�

Bu hastal?klar neden �ocuklar?m?z?n yakas?na yap???yor?

Bu hastal?klardan korunmak m�mk�n m�?

??te bu konuda Ankara B�y�k?ehir Belediye Ba?kan? Mansur Yava? takdir edilecek �rnek bir projeye imza att?�

Ankara�da evlenme karar? alan �iftlere �cretsiz Spinal Musk�ler Atrofi (SMA) taramas? yap?lmas? i�in Ba?kent �niversitesi'yle protokol imzalad?.

��nk� SMA, anne ve baban?n �ocu?a aktard??? genetik bir hastal?kt?r. �iftler evlenmeden �nce tetkik yapt?rd???nda, bu hastal???n olup olmad??? anla??lacak ve buna g�re �nlem al?nmas? m�mk�n hale gelecek.

Ankara�da takdirle kar??lanan bu uygulamay? SGK �rnek almal? ve bu testi evlenecek olan b�t�n �iftlere �cretsiz olarak uygulamal?d?r.�

Dedi?im gibi bu sorunlar ��z�lemeyecek cinsten de?ildir�

Sa?l??a y?lda 200 milyar lira harcayan bir �lke, bunlar? pekala yapabilecek kapasitededir. Yeter ki g�n�lden istensin.

�

YORUMLAR
YORUM YAP | 0 Yorum

Henüz Yorum Eklenmemiştir.Bu Yazı'ya ilk yorum yapan siz olun.

FACEBOOK YORUM
Yorum

YAZARIN DİĞER YAZILARI

ÇOK OKUNAN HABERLER

BUGÜN
BU HAFTA
BU AY

SON YORUMLANANLAR

HABERLER
VİDEOLAR

YAZARLAR

Co?kun BEL

�ocuklar?m?z? nas?l koruyaca??z?

HABER ARA

Bizi Takip Edin :

Web sitemizin içeriği, ziyaretçiyi bilgilendirmeye yönelik hazırlanmıştır. Sitede yer alan bilgiler, hiçbir zaman bir hekim tedavisinin ya da konsültasyonunun yerini alamaz. Bu kaynaktan yola çıkarak, ilaç tedavisine başlanması ya da mevcut tedavinin değiştirilmesi kesinlikte tavsiye edilmez. Web sitemizin içeriği, asla kişisel teşhis ya da tedavi yönteminin seçimi için değerlendirilmemelidir. Sitede kanun içeriğine aykırı ilan ve reklam yapma kastı bulunmamaktadır.

2024 © Tüm Hakları Saklıdır.

Yazılım: Haber Paketleri

YUKARI

YORUMLAR YORUM YAP | 0 Yorum

FACEBOOK YORUM Yorum

YAZARIN DİĞER YAZILARI

YORUMLAR
YORUM YAP | 0 Yorum

FACEBOOK YORUM
Yorum