Bugun...
Annenin yürek yakan mektubu
Tarih: 10-07-2023 13:09:00
Güncelleme: 10-07-2023 13:09:00
Çocuklarımız koşup oynayacağı yaşlarda, bu kahrolası hastalıkların pençesine düşmekle kalmıyor, ayrıca aileleriyle birlikte bu çarpık sistemin çarkları arasında eziliyor…
Mektubu okuyunca bana hak vereceksiniz. Her bir satırı, yüreğime ok gibi saplandı…
Sizinle paylaşıyorum:
“Coşkun Bey,
Otizmli çocukların anneleri olarak kaygılarımız her geçen gün çığ gibi büyüyor…
Dere kenarlarında, ormanlarda, şehrin ortasında kaybolan çocuklarımızın cesetlerini bulmaktan, bakımevlerinde çocuklarımızın darp edilmesinden, yaşamın her alanında insanca muamele yerine, hor görülmelerinden bıktık, usandık…
Yarın ölsek, ne çocuklarımıza bakabilecek biri var ne de kalabilecekleri bir yer var…
Ailelerin nefes alması için destek mekanizmaları yok. Ülkemizde otizmli yetişkinler için açılmış devlete ait bir tek bakım merkezi mevcut. Çocuklarımızı yığınlar halinde kilit altında yaşamaya mahkum etmek, bakım vermek değil, insan hakları ihlalidir. Her türlü sorununu tetiklemek için bir davetiyedir…
Bir hayatın böyle geçmesi reva mıdır?
Çocuklarımız için her ilde gündüzlü ve yatılı yaşam merkezlerinin açılması bir haktır. Bu, lüks değil ihtiyaçtır. Kriz geçiren otizmliler gidecek özel merkez bulamıyorlar.
Çoğunlukla yapayalnız mücadele veren anneler, çaresizlik içinde kapı kapı dolaşıyorlar…
Çocuklarıyla birlikte intihar etmeyi düşünen annelerin sayısı her geçen gün artıyor…
Çocuklarımıza tepeden bakılmasına, insanların kendilerini onlardan üstün görmesine, ayrımcılığa uğramalarına katlanamıyoruz. Otizmli çocuklarımızın eşit vatandaşlık haklarını kullanması için ne gerekiyorsa yapmaya hazırız. Artık bıçak kemiğe dayandı.
Anneler olarak, otizmli çocuklarımız için çözüm üretilmesini ve onlara hak ettikleri onurlu desteğin verilmesini bekliyoruz.”
Değerli okurlarım…
Düşünebiliyor musunuz?
Bir anne, otizmli çocuğuyla birlikte intihar etmeyi göze alabiliyor…
Yanlış okumadınız…
Çocuğuyla birlikte.
Çaresizliğe bakar mısınız?
Bir anne yaşadığı sorunlardan dolayı bu ülkede intihar etmeyi göze alıyorsa, söyleyecek kelime bulamıyorum. Annelerin çığlıkları sözün bittiği yerdir.
O anneyi, o anneleri intihar noktasına getiren düzene yazıklar olsun!
Orhan Gencebay’ın dizelerindeki gibi…
Batsın bu dünya!
Bu konuyu derinlemesine araştırdım…
Muzdarip olan ailelerle konuşup, sorunlarını dinledim…
Ailelerin istekleri, talepleri çözülemeyecek cinsten konular değildir. Bugüne kadar otizmli ailelerin yaşadığı sorunlar görmezden gelinerek, kalıcı çözümler üretilmemiş.
Otizmli çocuklarımız dört duvar arasında yaşamaya mahkum ediliyor. Sanattan, eğitimden uzak, toplumdan arındırılmış bir hayat…
Otizmlilere bu yapılanlar hak mıdır reva mıdır?
Ülkemizde otizm görülme sıklığı, 1985 yılında 2 bin 500 çocukta sadece 1 iken, günümüzde ise her 59 çocuktan 1’e kadar yükseldi.
Otizm, diğer bireylerle iletişim kurmayı zorlaştıran ve engelleyen bir beyin bozukluğudur. Günümüzde otizmin sebebi tam olarak bilinmiyor. Ancak ağırlıklı olarak genetik bir rahatsızlık olduğu düşünülüyor.
Ancak küçük yaşlarda başlayan özel bir eğitimle, bu çocuklarımız yaşama tutunarak, kendi ayakları üzerinde durabilir.
Yapılan araştırmalarda özel eğitim alan otizmli çocukların sosyal yönlerinin gelişerek, takıntılı davranışlarının oldukça azaldığı ortaya çıkıyor.
Sevgi olmadan olmaz…
İşin içine sevgimizi de katarsak, otizmli çocuklar da sosyal yaşamın her alanın da yerlerini alabilirler.
Dünyada çok örneği var…
Bunun için küçük yaşlarda başlayan özel eğitimin hayati önemi bulunmaktadır. Ülkemizde 500 binin üzerinde otizmli olduğu tahmin ediliyor…
Çevremize bir bakalım. Otizmli çocuklarımızı hayatın içinde görebiliyor muyuz?
Göremiyoruz.
Peki neden?
Çünkü evlerdeler, dört duvar arasına kilitliler. Evlerde hapis hayatı yaşıyorlar…
Onların eğitim görecekleri okulları yok.
‘Göstermelik’ örnekler dışında, sosyal yaşamın hiçbir alanında göremezsiniz onları…
Sanatta yoklar…
Sporda yoklar…
Eğitim öğretimde yoklar…
Toplumda yoklar…
İş hayatında yoklar…
Bir ömür böyle geçer mi?
Evde almaları gereken çok basit sağlık hizmetlerinden bile yoksunlar. Otizmli çocuklar, yatalak olmadıkları için evde sağlık hizmeti alamıyor…
Engelli olmalarına rağmen, küçük tıbbi işlemlerde bile bu çocuklarımızı, binlerce hastanın müracaat ettiği, büyük hastanelere, refakatçısıyla birlikte başvurması isteniyor.
Peki ya refakatçısı yoksa…
Ne yazık ki ülkemizde, bu çocuklarımızı koruyan kollayan bir sistem yok. İşte bu yüzden, görüştüğüm ailelerin büyük çoğunluğu ‘ölüm’ korkusu yaşıyor. Ölmekten korkmuyorlar…
‘Biz çocuklarımızdan önce ölürsek onlara kim bakar?’ diye, büyük endişe içindeler. Duyulan endişe öyle bir boyuta gelmiş ki, çocuğuyla birlikte intihar etmeyi düşünen aileler var…
Dediğim gibi tüm bu sorunlar çözülebilecek cinsten konulardır. İyi bir eğitimle bu çocuklarımız kendi ayakları üzerinde durabilir…
Ülkemizde eğitimden yoksun otizmli öyle çok çocuk var ki…
Saymakla bitmez…
Türkiye’de eğitim bekleyen 350 bin çocuk bulunuyor…
Peki bu çocuklarımız eğitim alabiliyor mu?
Ne gezer…
Kapılar bir bir yüzlerine kapanıyor…
Bu çocuklarımız kreşe gidemiyorlar…
Okullarda eğitim alamıyorlar…
Kreşler, otizmli çocukları kabul etmiyor. Bu sorunu bütün otizmli aileler yoğun olarak yaşıyor. Sorunlar yumağı olarak, ailelerin karşısına eğitimin her aşamasında koca aşılmaz bir duvar gibi çıkıyor. Anaokulunda da, lise eğitiminde de aynı sorunlar yaşanıyor…
Ailelere, kayıt yaptırmamak için adeta bin dereden su getiriliyor. Düşünebiliyor musunuz? Koskoca ülkede üniversite mezunu 21, lise mezunu 534 otizmli çocuk var. Türkiye’de devlet okullarında 2 bini aşkın otizmli çocuk eğitim görüyor.
Peki 348 bini nerede?
Evde hapis…
Güya çağ atladık. Ancak ülkemizde otizmle ilgili yeterince bir farkındalık oluşmamış. Toplumda, ‘Otizmi’ bulaşıcı bir hastalık gibi gören önemli bir kesim bulunuyor…
Her yıl 2 Nisan’da, ‘Otizm Farkındalık Günü’ kutlanıyor. Ama sadece kutlanıyor. Ülkemizde otizmin farkında olmayan milyonlar var…
Konuştuğum bir baba otizmli çocuğuyla sinemaya bile gedemediğinden yakınıyor…
Bazen çocukta ani davranış değişikliği olabileceğinden, işte o an bütün gözler otizmli çocuğa çevriliyor. Tabii böyle olunca, çocuk daha çok hırçınlaşıyor, öfke nöbetlerine giriyor…
Bu aileler komşu ziyaretine bile gidemiyor. Evde otizmli çocuk olduğu için pek ziyaretçi de gelmiyor…
Çünkü gözler hep otizmli çocukta. ‘Acaba yanlış bir hareket mi yapacak?’ diye...
Oysa bu çocukların ilacı sevgidir. Toplum içine karışarak, normal insanlar gibi hayatını sürdürmeleridir.
Türkiye’de otizmli bireylere kapsamlı bir şekilde eğitim verebilecek, eğitim kurumları yok denecek kadar azdır. Otizmli çocuklar için İstanbul’da sadece 1 tane bakımevi bulunmaktadır. Sadece 1…
Bu bakımevi için sırada bekleyen onlarca otizmli çocuk bulunmaktadır. Her şehre bu merkezlerden yeterli sayıda açılmalıdır.
Otizmli çocuklar, normal çocuklar gibi eğitimin her kademesinde olmalıdır. Bu lütuf değil, bir anayasal haktır.
Alt yapı ve donanımı hazır hale getirilerek, otizmli çocuklara, kreş eğitiminden başlayarak, lise ve yüksek eğitim kurumlarında özel eğitim görmeleri sağlanmalıdır.
Bu çocukların eğitimi mutlaka ‘otizm alanında uzman öğretmenler’ tarafından yani otizmli bir çocuğun dilinden anlayan eğitimciler tarafından sağlanmalıdır.
Bu husus çok önemlidir, çünkü…
Şu anki sistemde normal bir okulda eğitim gören otizmli bir çocuk, sınıfta hırçınlaşsa, bağırsa öğretmen hemen aileye haber veriyor. Çünkü çocuğun dilinden anlamıyor. Oysa otizm alanında uzman olan bir eğitimci, bir sorun yaşandığında, çocuğa nasıl yaklaşacağını, nasıl davranacağını önceden kestirip konuyu çözebilir.
Aileler çaresizlik içine sürüklenmemelidir. Evde öfke krizleri geçiren çocuklar için, ailelerin 24 saat başvuracağı yaşam merkezleri vakit geçirilmeden açılmalıdır.
Otizm tanısı alan çocuk ailesiyle birlikte hastane hastane dolaştırılmamalıdır. Kan alma gibi küçük tıbbi hizmetler olmak üzere sağlık raporu gibi konularında da evde sağlık hizmeti verilmelidir.
Annelerin haklı korku ve endişeleri giderilmelidir. Ailelere ivedilikle psikolojik destek sağlanmalıdır. Üzüntüden kansere yakalanıp, hayatını kaybeden anneler var…
İster özel, ister kamu sağlık kurumları olsun. Bu çocuklarımızla ilgili her türlü sağlık hizmeti ücretsiz olarak verilmelidir…
Konunun uzmanlarınca verilen spor eğitimi, otizmli çocuğun gelişmesinden tutunuz, sosyalleşmesine kadar önemli katkı sunmaktadır.
Spor Otizm Merkezleri’nin önemi bu yüzden oldukça büyüktür. Bu konu, özel kişi veya kuruluşlara bırakılmamalıdır. Ailelerden aylık 10 bin lira gibi astronomik ücretler talep edilmektedir.
Soruyorum…
Bu paraları kaç aile ödeyebilir?
Ne acıdır ki, ödeyemeyenlerin evlatları dört duvar arasında ömür tüketmektedir. Bu ayıba derhal son verilmelidir.
İhtiyaca göre her ile devlet eliyle ailelerin ücretsiz faydalanabileceği ‘Spor Otizm Merkezleri’ yapılmalıdır. Hem de çok acil olarak.
Devlet baba babalığını yapmalı ve bu çocuklarımız için yaşamlarını ömür boyu sürdürecek, örmek alınacak nitelikte yatılı yaşam merkezleri inşa etmelidir. Avrupa ülkelerinde bunun örnekleri var.
İşte bu uygulamalar hayata geçtiğinde ailelerin, ‘Ben ölürsem yavruma kim bakar?’ şeklindeki kaygıları giderilebilir.
Tekrar vurgulamakta fayda görüyorum…
Otizmin tedavisi eğitimden geçiyor. Erken yaşlarda başlayan, yoğun bir eğitim otizmli çocuklara ilaç olacaktır.
Şu an uygulanmakta olan sistemde devlet otizmli çocuklara haftada sadece 2 saat eğitim veriyor. Sadece 2 saat…
Avrupa ülkelerinde kaç saat biliyor musunuz? Tam tamına 40 saat. Aradaki farka dikkatinizi çekmek isterim.
Böyle bir anlayışla sorunlar kartopu gibi büyüyerek içinden çıkılmaz bir hale gelir. Aileler işte böyle çaresizlikten kahrolur, tükenir…
Yazık, çok yazık…
Çocuklarımızın koşup oynayabilecekleri çağlarda yakasına yapışan hastalıklar sadece bununla sınırlı değildir…
Çocuklarımız ve aileleri daha birçok hastalıkla mücadele ediyor…
Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor…
Küçük yaşlarda ortaya çıkan SMA genetik bir hastalık. SMA, Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık…
Uzmanlar, hastalığın genellikle hızlı ilerleyen genetik geçişli olduğunu, bebeklikte genellikle kas zayıflığı, kaslarda gevşeklik, nefes alıp vermede güçlük ve hareketlerde yetersizlik şeklinde belirti verdiğini belirtiyor…
Bu hastalık, çocuk ve yetişkinlerde ise kas zayıflığı, eklem hareketlerinde kısıtlanmalar, ayakta durmada güçlük ve yürüyememe gibi belirtilerle kendini gösteriyor.
SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bazı hastalar; yemek yiyemiyor, yürüyemiyor, nefes almakta zorluk çekiyor, makinaya bağlı olarak hayatlarını sürdürüyorlar…
Bu hastalığın iki yıl öncesine kadar bilinen bir tedavisi yoktu. Ancak yurt dışında geliştirilen bir ilaç hastalara umut oldu…
Gen tedavisinin bir hastaya maliyeti, 2 milyon 125 bin doları buluyor. Bir ailenin bu parayı ödemesi mümkün değildir.
Bu tedavi yöntemi henüz SGK kapsamında olmadığından, aileler evlatları için sosyal medya aracılığıyla bireysel bağış kampanyaları düzenliyor…
Aileler Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaparak seslerini duyurmaya çalışıyor…
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastası çocukların durumu ile ilgili ‘SMA Bilim Kurulunun’ önemli bir toplantı yaptığını duyurarak şöyle bir açıklama yapmıştı: “Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye alınacaktır. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır.”
Aileler umutla gen tedavisinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını bekliyor. Çünkü onlar için her günün, her dakikanın hayati önemi bulunmaktadır.
Değerli okurlarım…
Çocuklarımız ve aileleri bu acıları yaşamasın diye bu konuyu sorgulamamız gerekiyor…
Bu hastalıklar neden çocuklarımızın yakasına yapışıyor?
Bu hastalıklardan korunmak mümkün mü?
İşte bu konuda Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş takdir edilecek örnek bir projeye imza attı…
Ankara’da evlenme kararı alan çiftlere ücretsiz Spinal Musküler Atrofi (SMA) taraması yapılması için Başkent Üniversitesi'yle protokol imzaladı.
Çünkü SMA, anne ve babanın çocuğa aktardığı genetik bir hastalıktır. Çiftler evlenmeden önce tetkik yaptırdığında, bu hastalığın olup olmadığı anlaşılacak ve buna göre önlem alınması mümkün hale gelecek.
Ankara’da takdirle karşılanan bu uygulamayı SGK örnek almalı ve bu testi evlenecek olan bütün çiftlere ücretsiz olarak uygulamalıdır.
Dediğim gibi bu sorunlar çözülemeyecek cinsten değildir…
Sağlığa yılda 200 milyar lira harcayan bir ülke, bunları pekala yapabilecek kapasitededir. Yeter ki gönülden istensin.
Coşkun BEL / Sağlıkta Hapı Yuttuk / Kitaptan bir bölüm
YORUMLAR
FACEBOOK YORUM
YAZARIN DİĞER YAZILARI
- Annenin yürek yakan mektubu
- Doktorlarımız neden gidiyor?
- Yoğurtta kimyasal madde var mı?
- Kutu süt mü, sokak sütü mü?
- Gecekondu görünümlü kamu hastaneleri
- Korkutan tablo!
- Performans sistemine son verilmelidir
- Tükettiğimizle övünen bir ülke olduk
- Bilime ve teknolojiye ihtiyacımız var
- Beyin göçünü önlemeliyiz
- Salgına karşı 5 yıl önce uyarmıştım
- Korona Türk toplumunu ezdi geçti
ÇOK OKUNAN HABERLER
- BUGÜN
- BU HAFTA
- BU AY
Beslenme ve Diyet Uzmanı Ezgi Hazal Çelik, beyin sağlığını güçlendirici özelliğe..
Çocukların ya da yetişkinlerin bağışıklık sisteminin güçlenmesi sürecinde beslen..
Kulak, Burun ve Boğaz Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Dilaver Özturan, kulak çınla..
Aşırı tuz tüketimi, karbonhidrat ağırlıklı beslenme, yeterince su içilmemesi ve ..
Kış mevsiminde havaların soğuk olması ve kapalı ortamlarda uzun süre kalınması n..
Vücut sağlığımız için olmazsa olmaz öneme sahip vitaminler, gelişigüzel kullanıl..
İnsan vücudunun yüzde 60’ı sudan oluşuyor. İçerdiği mineraller, biyokimyasal rea.. SON YORUMLANANLAR
- HABERLER
- VİDEOLAR
HABER ARA
Bizi Takip Edin :
